Bu içeriğe erişim için Haberler'e katılın
Ayrıca hesabınızla belirli makalelere ve diğer premium içeriklere özel erişim – ücretsiz.
Geçerli bir e.
E-postanızı girip devam düğmesine bastığınızda, Mali Teşvik Bildirimimizi içeren Haberler'in Kullanım Koşullarını ve Gizlilik Politikasını kabul etmiş olursunuz. İçeriğe erişmek için e-postanızı kontrol edin ve verilen talimatları izleyin.
Sorun yaşıyorsanız? Buraya tıklayın.
8 yaşındaki Grayson Naff, vizyonsuz bir hayata hazırlanıyor.
Ohio'daki ikinci sınıf öğrencisine geçen yıl nadir görülen bir genetik bozukluk olan Batten hastalığı teşhisi konuldu. görme kaybınöbetler, bilişsel gerileme, hareket kabiliyetinin bozulması ve sonuçta ölüm.
Hastalık ilerledikçe ve görme yeteneği daha da azaldıkça çocuk, annesi Emily Blackburn ve bir dizi eğitimci ve uzmanın desteğiyle, dünyayı görme yeteneği olmadan gezinmek için gerekli eğitime başladı.
OHIO ANNE 8 YAŞINDAKİ OĞLUNU NADİR VE ÖLÜMCÜL BİR HASTALIKTAN KURTARACAK BİR TEDAVİ BULMUYOR: 'İÇ KIRICI'
Naff'ın şu anki görüşü 20/200-20/300 civarında ve bu da yasal olarak kör kabul ediliyor.
Blackburn, en iyi 5 ila 10 inç önünü gördüğünü söyledi.
Solda annesi Emily Blackburn ile birlikte görülen 8 yaşındaki Grayson Naff'a geçen yıl görme kaybı, nöbetler, bilişsel gerileme, hareket kabiliyetinde bozulma ve sonuçta ölüme neden olan nadir bir genetik bozukluk olan Batten hastalığı teşhisi konuldu. (Emily Blackburn)
Son zamanlarda çocuk “beyaz baston eğitimine” başladı.
Beyaz baston kör veya görme engelli kişiler için kritik bir hareket aracıdır. Kişi yürürken yeri sıyırarak bireyin çevre hakkında önemli bilgiler toplamasını sağlar.
KAS DİSTROFİSİNDE Çığır Açan Bir Gelişme: FDA, NADİR ÇOCUK HASTALIKLARINDA İLK GEN TEDAVİSİNİ ONAYLADI
Dayton, Ohio'daki Montgomery County Eğitim Hizmet Merkezi'nde (MCESC) oryantasyon ve hareketlilik uzmanı Rhianna Witt, Haberler Digital'e şunları söyledi: “Beyaz baston eğitimi, görme kaybı olan bazı bireyler için çevrelerinde seyahat ederken bağımsızlıklarını artırmak açısından önemlidir.”
Witt, Naff'la beyaz baston antrenmanı üzerinde çalışıyor.
“Beyaz baston izin veriyor [the blind person] yükseklik değişikliklerini, engelleri ve yüzey dokusundaki değişiklikleri tespit etmek için kullanılır” dedi. “Ortamın ön izlemesini yapmak için kullanılan bir araçtır.”
Grayson Naff, tam görme kaybı hazırlıkları kapsamında okulunda beyaz bastonunu kullanma alıştırmaları yapıyor. (Elizabeth Blackburn)
Witt, beyaz bastonun aynı zamanda onu kullanan kişinin görme yeteneğinin zayıf olduğunu başkalarına da işaret ettiğini, bunun da kişiyi halka açık yerlerde ve cadde geçişlerinde daha görünür hale getirdiğini belirtti.
Witt, “Öğrencilerin beyaz bastonlarını sertifikalı bir oryantasyon ve hareketlilik uzmanıyla birlikte kullanmayı öğrenmeleri önemlidir” dedi.
“Pratik ve yaşlarına uygun ortamlarda bastonlarını kullanma alıştırmaları yapmak, yaşlandıkça ve/veya görmeleri değiştikçe ihtiyaç duydukları becerileri geliştirmelerine yardımcı olacaktır.”
NEDEN BAZI İNSANLAR RENK KÖRÜDÜR? İŞTE BELİRTİLERİN NASIL TANINACAĞI DAHİL, BUNUN ARKASINDAKİ BİLİM VAR
Annesi, Naff'ın beyaz bastonla ilkokul spor salonunda tanıştığını ve daha sonra onu kullanarak koridorlarda yürüdüğünü söyledi.
“En sevdiği renk kırmızıydı, bu yüzden beyaz bastonun kırmızı renkte olmasını beğendi [on it]Blackburn Haberler Digital'e şunları söyledi: “Ne kadar geniş hareket ettireceğini, nasıl tutacağını, yerdeki farklı malzemeleri duymak için nasıl kullanacağını ve nasıl katlayacağını öğrendi.”
Naff'ın annesi, “Onun beyaz bastonla tanışması konusunda son derece endişeliydim” dedi. “Görme kaybı bazen görünmez bir sakatlık olabilir, ancak beyaz bastonunuz olduğunda aniden gerçek olur.” (Elizabeth Blackburn)
Witt, oryantasyon ve hareketlilik eğitiminde çok çalıştığı için çocuğu övdü.
“Odak noktası, okulunu iyi bir şekilde idare etmesini ve vizyonunun yön bulma veya yön bulma yeteneğini etkilediği durumlarda problem çözmek için gerekli becerileri kazanmasını sağlamaktı” dedi.
Beyaz baston eğitimi Naff için önemli bir adım olsa da annesi için zordu.
ANNE, ÇOCUKLARININ KENDİ BAŞINA OYNAMASINA İZİN VERDİĞİ İÇİN VİRAL EBEVEYNLİK TAKTİĞİNİ ÖVÜYOR: 'TAMAMEN YENİ DÜNYA'
“Onun beyaz bastonla tanışması konusunda son derece endişeliydim” dedi.
“Görme kaybı bazen görünmez bir sakatlık olabilir, ancak beyaz bastonunuz olduğunda aniden gerçek olur.”
Daha da zor olan bir nokta ise görme kaybının hastalığın yıkıcı etkilerinin yalnızca başlangıcı olduğudur.
Grayson Naff küçük kardeşiyle birlikte fotoğraflandı. Annesi, “İlerlememizin tek yolu umutla ve Grayson'a duyduğumuz sevgiyle” dedi. (Elizabeth Blackburn)
Blackburn, “Kimse sizi buna hazırlamıyor” dedi. “Her gün uyanıyorum ve bunun bizim hayatımız olduğunu hatırlamam gerekiyor.”
Oğlu ayrıca, görme engelli kişilerin yükseltilmiş noktalardan oluşan bir sistemi hissederek okumasını sağlayan Braille alfabesi eğitimine de başladı.
FLORIDA ÖĞRENCİSİ VE ÖĞRETMENİ, AÇIK KALP AMELİYATLARINDAN KAYNAKLANAN İZLERİN EŞLEŞMESİ ÜZERİNE BAĞLANTI: 'ZOR KURABİYELER'
Dayton, Ohio'daki MCESC'de görme engelliler öğretmeni Becca King, çocuğa Braille derslerinde yardımcı oluyor.
Haberler Digital'e “Braille okumayı öğrenmek, basılı okumayı öğrenmeye çok benziyor” dedi. “Temellere sahip olmak ve adım adım ilerlemek önemlidir.”
Grayson Naff'ın annesi, “Fotoğraf çekiyoruz, anılar biriktiriyoruz, hayatı mümkün olduğu kadar normal yaşamaya çalışıyoruz – ama kalbimizde bir çatlak ve geleceğe dair umutla” dedi. (Emily Blackburn)
Haberler Digital'e “Grayson'la çalışmak bir zevk” dedi. “Öğrenme konusunda hevesli ve ondan istediğim her şeyi yapmaya hazır. Bulaşıcı bir kişiliğe sahip ve onu gördüğümde gerçekten günümün en önemli anlarından biri.”
“Onu tanıyan herkese parlak bir ışıktır” diye ekledi.
Naff'ın okulda ona yazı yazmasında yardımcı olan bir yardımcısı da var; yani çocuğun söylediklerini yazıyor.
Genç öğrencinin ayrıca okuldaki ödevlerini görmesine yardımcı olmak için kontrastı büyüten ve değiştiren taşınabilir bir masaüstü büyütme cihazı da var.
Devam eden bakım
Her altı ayda bir, Naff ve ailesi görmek için yedi saat yolculuk yapıyor onun göz doktoru Iowa Üniversitesi'nde gençlik kalıtsal göz hastalıkları konusunda uzmanlaşmış.
Blackburn, her ziyaret sırasında “Grayson, görüşünün değişip değişmediğini test etmek için bütün gün göz muayenesinden geçiyor” dedi.
Bir sonraki ziyaretlerinin Mayıs ayında yapılması planlanıyor.
Naff ayrıca Miglustat'ı da alıyor. bir ilaç semptomları hafifletmeye veya yavaşlatmaya yardımcı olabilir.
Ancak maliyet endişe verici. İlacın Batten hastalığında kullanımı henüz FDA tarafından onaylanmadığından, yüklü bir katkı payı var.
SAĞLIK BÜLTENİMİZE KAYIT OLMAK İÇİN TIKLAYIN
Blackburn, “Sigorta bunu karşılamıyorsa, hap başına yaklaşık 100 dolar veya ayda 9.000 dolar olur” dedi.
Şu anda tedavisi yok Çıta hastalığıYaşam beklentisi genellikle ergenlik çağının ortalarından 20'li yaşların başlarına kadardır.
Grayson Naff'ın ailesi, farkındalık yaratmaya ve tedavi için fon sağlamaya yardımcı olmak amacıyla Guiding Grayson adında bir organizasyon kurdu. Çocuk, Batten hastalığıyla olan yolculuğu boyunca pozitif ve mutlu kaldı. (Emily Blackburn)
Blackburn, “İlerlememizin tek yolu umutla ve Grayson'a duyduğumuz sevgiyle” dedi.
“Fotoğraf çekiyoruz, anılar biriktiriyoruz, hayatı mümkün olduğu kadar normal yaşamaya çalışıyoruz – ama kalbimizde bir çatlak ve geleceğe dair umutla.”
Witt, görme kaybıyla birlikte gelen zorlu geçişe yardımcı olacak özel kurumlar, okullar ve devlet kurumları aracılığıyla sağlanan kaynakların bulunduğunu belirtti.
FOX HABER UYGULAMASINA ULAŞMAK İÇİN TIKLAYIN
“Benzer bir deneyimden geçen, tavsiyelerde bulunabilecek ve umut hikayeleri sunabilecek insanlardan oluşan bir topluluk bulmak faydalı olacaktır” diye ekledi.
Grayson Naff'ın yolculuğu ve Batten hastalığı hakkında daha fazla bilgi edinmek isteyen herkes guidinggrayson.com adresini ziyaret edebilir.
Daha fazla Sağlık makalesi için şu adresi ziyaret edin: www.Haberler/health.
Ayrıca hesabınızla belirli makalelere ve diğer premium içeriklere özel erişim – ücretsiz.
Geçerli bir e.
E-postanızı girip devam düğmesine bastığınızda, Mali Teşvik Bildirimimizi içeren Haberler'in Kullanım Koşullarını ve Gizlilik Politikasını kabul etmiş olursunuz. İçeriğe erişmek için e-postanızı kontrol edin ve verilen talimatları izleyin.
Sorun yaşıyorsanız? Buraya tıklayın.
8 yaşındaki Grayson Naff, vizyonsuz bir hayata hazırlanıyor.
Ohio'daki ikinci sınıf öğrencisine geçen yıl nadir görülen bir genetik bozukluk olan Batten hastalığı teşhisi konuldu. görme kaybınöbetler, bilişsel gerileme, hareket kabiliyetinin bozulması ve sonuçta ölüm.
Hastalık ilerledikçe ve görme yeteneği daha da azaldıkça çocuk, annesi Emily Blackburn ve bir dizi eğitimci ve uzmanın desteğiyle, dünyayı görme yeteneği olmadan gezinmek için gerekli eğitime başladı.
OHIO ANNE 8 YAŞINDAKİ OĞLUNU NADİR VE ÖLÜMCÜL BİR HASTALIKTAN KURTARACAK BİR TEDAVİ BULMUYOR: 'İÇ KIRICI'
Naff'ın şu anki görüşü 20/200-20/300 civarında ve bu da yasal olarak kör kabul ediliyor.
Blackburn, en iyi 5 ila 10 inç önünü gördüğünü söyledi.
Solda annesi Emily Blackburn ile birlikte görülen 8 yaşındaki Grayson Naff'a geçen yıl görme kaybı, nöbetler, bilişsel gerileme, hareket kabiliyetinde bozulma ve sonuçta ölüme neden olan nadir bir genetik bozukluk olan Batten hastalığı teşhisi konuldu. (Emily Blackburn)
Son zamanlarda çocuk “beyaz baston eğitimine” başladı.
Beyaz baston kör veya görme engelli kişiler için kritik bir hareket aracıdır. Kişi yürürken yeri sıyırarak bireyin çevre hakkında önemli bilgiler toplamasını sağlar.
KAS DİSTROFİSİNDE Çığır Açan Bir Gelişme: FDA, NADİR ÇOCUK HASTALIKLARINDA İLK GEN TEDAVİSİNİ ONAYLADI
Dayton, Ohio'daki Montgomery County Eğitim Hizmet Merkezi'nde (MCESC) oryantasyon ve hareketlilik uzmanı Rhianna Witt, Haberler Digital'e şunları söyledi: “Beyaz baston eğitimi, görme kaybı olan bazı bireyler için çevrelerinde seyahat ederken bağımsızlıklarını artırmak açısından önemlidir.”
Witt, Naff'la beyaz baston antrenmanı üzerinde çalışıyor.
“Beyaz baston izin veriyor [the blind person] yükseklik değişikliklerini, engelleri ve yüzey dokusundaki değişiklikleri tespit etmek için kullanılır” dedi. “Ortamın ön izlemesini yapmak için kullanılan bir araçtır.”
Grayson Naff, tam görme kaybı hazırlıkları kapsamında okulunda beyaz bastonunu kullanma alıştırmaları yapıyor. (Elizabeth Blackburn)
Witt, beyaz bastonun aynı zamanda onu kullanan kişinin görme yeteneğinin zayıf olduğunu başkalarına da işaret ettiğini, bunun da kişiyi halka açık yerlerde ve cadde geçişlerinde daha görünür hale getirdiğini belirtti.
Witt, “Öğrencilerin beyaz bastonlarını sertifikalı bir oryantasyon ve hareketlilik uzmanıyla birlikte kullanmayı öğrenmeleri önemlidir” dedi.
“Pratik ve yaşlarına uygun ortamlarda bastonlarını kullanma alıştırmaları yapmak, yaşlandıkça ve/veya görmeleri değiştikçe ihtiyaç duydukları becerileri geliştirmelerine yardımcı olacaktır.”
NEDEN BAZI İNSANLAR RENK KÖRÜDÜR? İŞTE BELİRTİLERİN NASIL TANINACAĞI DAHİL, BUNUN ARKASINDAKİ BİLİM VAR
Annesi, Naff'ın beyaz bastonla ilkokul spor salonunda tanıştığını ve daha sonra onu kullanarak koridorlarda yürüdüğünü söyledi.
“En sevdiği renk kırmızıydı, bu yüzden beyaz bastonun kırmızı renkte olmasını beğendi [on it]Blackburn Haberler Digital'e şunları söyledi: “Ne kadar geniş hareket ettireceğini, nasıl tutacağını, yerdeki farklı malzemeleri duymak için nasıl kullanacağını ve nasıl katlayacağını öğrendi.”
Naff'ın annesi, “Onun beyaz bastonla tanışması konusunda son derece endişeliydim” dedi. “Görme kaybı bazen görünmez bir sakatlık olabilir, ancak beyaz bastonunuz olduğunda aniden gerçek olur.” (Elizabeth Blackburn)
Witt, oryantasyon ve hareketlilik eğitiminde çok çalıştığı için çocuğu övdü.
“Odak noktası, okulunu iyi bir şekilde idare etmesini ve vizyonunun yön bulma veya yön bulma yeteneğini etkilediği durumlarda problem çözmek için gerekli becerileri kazanmasını sağlamaktı” dedi.
Beyaz baston eğitimi Naff için önemli bir adım olsa da annesi için zordu.
ANNE, ÇOCUKLARININ KENDİ BAŞINA OYNAMASINA İZİN VERDİĞİ İÇİN VİRAL EBEVEYNLİK TAKTİĞİNİ ÖVÜYOR: 'TAMAMEN YENİ DÜNYA'
“Onun beyaz bastonla tanışması konusunda son derece endişeliydim” dedi.
“Görme kaybı bazen görünmez bir sakatlık olabilir, ancak beyaz bastonunuz olduğunda aniden gerçek olur.”
“Oğlumun yasal olarak kör olduğunu kabul ediyorum ve eğer tipik bir şekilde Batten hastalığı olan çocuklarbüyük olasılıkla tüm görüşünü kaybedecek; bu yürek parçalayıcı.”
Daha da zor olan bir nokta ise görme kaybının hastalığın yıkıcı etkilerinin yalnızca başlangıcı olduğudur.
Grayson Naff küçük kardeşiyle birlikte fotoğraflandı. Annesi, “İlerlememizin tek yolu umutla ve Grayson'a duyduğumuz sevgiyle” dedi. (Elizabeth Blackburn)
Blackburn, “Kimse sizi buna hazırlamıyor” dedi. “Her gün uyanıyorum ve bunun bizim hayatımız olduğunu hatırlamam gerekiyor.”
Oğlu ayrıca, görme engelli kişilerin yükseltilmiş noktalardan oluşan bir sistemi hissederek okumasını sağlayan Braille alfabesi eğitimine de başladı.
FLORIDA ÖĞRENCİSİ VE ÖĞRETMENİ, AÇIK KALP AMELİYATLARINDAN KAYNAKLANAN İZLERİN EŞLEŞMESİ ÜZERİNE BAĞLANTI: 'ZOR KURABİYELER'
Dayton, Ohio'daki MCESC'de görme engelliler öğretmeni Becca King, çocuğa Braille derslerinde yardımcı oluyor.
Haberler Digital'e “Braille okumayı öğrenmek, basılı okumayı öğrenmeye çok benziyor” dedi. “Temellere sahip olmak ve adım adım ilerlemek önemlidir.”
Grayson Naff'ın annesi, “Fotoğraf çekiyoruz, anılar biriktiriyoruz, hayatı mümkün olduğu kadar normal yaşamaya çalışıyoruz – ama kalbimizde bir çatlak ve geleceğe dair umutla” dedi. (Emily Blackburn)
Haberler Digital'e “Grayson'la çalışmak bir zevk” dedi. “Öğrenme konusunda hevesli ve ondan istediğim her şeyi yapmaya hazır. Bulaşıcı bir kişiliğe sahip ve onu gördüğümde gerçekten günümün en önemli anlarından biri.”
“Onu tanıyan herkese parlak bir ışıktır” diye ekledi.
Naff'ın okulda ona yazı yazmasında yardımcı olan bir yardımcısı da var; yani çocuğun söylediklerini yazıyor.
Genç öğrencinin ayrıca okuldaki ödevlerini görmesine yardımcı olmak için kontrastı büyüten ve değiştiren taşınabilir bir masaüstü büyütme cihazı da var.
Devam eden bakım
Her altı ayda bir, Naff ve ailesi görmek için yedi saat yolculuk yapıyor onun göz doktoru Iowa Üniversitesi'nde gençlik kalıtsal göz hastalıkları konusunda uzmanlaşmış.
Blackburn, her ziyaret sırasında “Grayson, görüşünün değişip değişmediğini test etmek için bütün gün göz muayenesinden geçiyor” dedi.
Bir sonraki ziyaretlerinin Mayıs ayında yapılması planlanıyor.
Annesi, “Endişe ve beklenti zorlayıcı çünkü Grayson'ın vizyonunu ne olursa olsun kabul etmek istiyoruz, ancak umudumuz onun bu vizyona mümkün olduğu kadar uzun süre sahip olmasıdır” dedi.
Naff ayrıca Miglustat'ı da alıyor. bir ilaç semptomları hafifletmeye veya yavaşlatmaya yardımcı olabilir.
Ancak maliyet endişe verici. İlacın Batten hastalığında kullanımı henüz FDA tarafından onaylanmadığından, yüklü bir katkı payı var.
SAĞLIK BÜLTENİMİZE KAYIT OLMAK İÇİN TIKLAYIN
Blackburn, “Sigorta bunu karşılamıyorsa, hap başına yaklaşık 100 dolar veya ayda 9.000 dolar olur” dedi.
Şu anda tedavisi yok Çıta hastalığıYaşam beklentisi genellikle ergenlik çağının ortalarından 20'li yaşların başlarına kadardır.
Grayson Naff'ın ailesi, farkındalık yaratmaya ve tedavi için fon sağlamaya yardımcı olmak amacıyla Guiding Grayson adında bir organizasyon kurdu. Çocuk, Batten hastalığıyla olan yolculuğu boyunca pozitif ve mutlu kaldı. (Emily Blackburn)
Blackburn, “İlerlememizin tek yolu umutla ve Grayson'a duyduğumuz sevgiyle” dedi.
“Fotoğraf çekiyoruz, anılar biriktiriyoruz, hayatı mümkün olduğu kadar normal yaşamaya çalışıyoruz – ama kalbimizde bir çatlak ve geleceğe dair umutla.”
Witt, görme kaybıyla birlikte gelen zorlu geçişe yardımcı olacak özel kurumlar, okullar ve devlet kurumları aracılığıyla sağlanan kaynakların bulunduğunu belirtti.
FOX HABER UYGULAMASINA ULAŞMAK İÇİN TIKLAYIN
“Benzer bir deneyimden geçen, tavsiyelerde bulunabilecek ve umut hikayeleri sunabilecek insanlardan oluşan bir topluluk bulmak faydalı olacaktır” diye ekledi.
Grayson Naff'ın yolculuğu ve Batten hastalığı hakkında daha fazla bilgi edinmek isteyen herkes guidinggrayson.com adresini ziyaret edebilir.
Daha fazla Sağlık makalesi için şu adresi ziyaret edin: www.Haberler/health.